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En sus propias palabras: Viviendo con anemia drepanocítica

Naomi M. es una mujer afroamericana de 41 años de edad que vive en Ohio con su hija de 16 años de edad. Ella está enterada, desde que era una mujer joven, de su anemia drepanocítica, un trastorno de los glóbulos rojos que provoca dolor y bajos conteos de sangre. Ella trabaja como empleada en una organización no lucrativa y dice que el convertirse en madre le ayudó a aprender cómo ocuparse más eficientemente del padecimiento genético. A ella también le gusta el arte y las manualidades.

¿Cuál fue la primera señal de que algo andaba mal? ¿Cuáles fueron sus síntomas?

Recuerdo que en la primaria me sentía extremadamente cansada y tener dolor en las piernas.

¿Cómo fue la experiencia del diagnóstico?

Desde que fui diagnosticada a los 3 años, mi experiencia no fue tan aguda como lo es actualmente hasta que era una adolescente. Cuando era más joven mis padres estaban demasiado frustrados la mayor parte del tiempo.

Justo después de mi diagnóstico, mi mamá y mi papá estuvieron un tanto aliviados porque me había llevado a tres hospitales para tratarme por artritis, infecciones en el oído y otras cosas. No tenían idea de qué me pasaba. Mi papá se negó a que un hospital me hiciera una punción espinal para explorar, así que me llevó al hospital universitario local. Uno de los internos encontró que tenía drepanocitosis a través de una serie de pruebas. Después de eso mis padres se preocuparon demasiado y me sobreprotegieron casi todo el tiempo.

¿Cuál fue su reacción inicial y a largo plazo al diagnóstico?

Mi reacción inicial fue de miedo. Pensé que mis días estaban contados, que no faltaba mucho para que muriera sin la posibilidad de una vida real a pesar de no saber lo que era una vida real. Al paso del tiempo, aún estaba asustada porque eso era lo que se percibía al hablar del tema con los doctores y mis padres. Odiaba vivir. Nunca pensé que tendría una vida normal. Vivir era sólo esperar que la última crisis de dolor se acabara con la esperanza de que no ocurriera otra demasiado pronto. Mi vida empezó a dejar de importarme, hasta que tuve 25 años y me embaracé de mi hija.

¿Cómo es tratada la anemia drepanocítica?

Me dieron pastillas para dolor fuerte cuando estaba en la preparatoria para tratar mi dolor. Lo odiaba porque tenía que hacer un mayor esfuerzo para concentrarme en la escuela, pero funcionó. Me quedaba dormida y otros chicos pensaban que consumía drogas.

Después de tener a mi hija, conocí un doctor que creyó en mí. Le dije como había odiado estar bajo los efectos de los medicamentos, así que él me inició con Tylenol 3 con codeína. Hasta el día de hoy funcionan bien a menos que tenga una crisis realmente fuerte.

¿Tuvo que hacer algún cambio en su estilo de vida o alimentación a raíz de la anemia drepanocítica?

Debo asegurarme de que no me ejercite demasiado y debo beber mucha agua.

¿Buscó algún tipo de apoyo emocional?

No busqué algún tipo de ayuda emocional, pero debí hacerlo. Emocionalmente, no estaba sana, empecé a acercarme a la religión cuanto tenía 22 y, lentamente pero de manera segura empecé a crecer y sanar asombrosamente.

¿Tiene algún impacto en su familia la anemia drepanocítica?

Mi familia me enloqueció durante mi embarazo. Ellos pensaban que iba a morir y aún les quedaba la duda después de que había tenido a mi hija. Ellos querían que hiciera convenios para ella si algo me sucediera. Hasta el día de hoy no he firmado esos papeles.

¿Qué consejos le darías a cualquiera que esté viviendo con anemia drepanocítica?

No desfallecer emocionalmente. Conocer su cuerpo a manera de que puedan describir en detalle cómo se siente el dolor y puedan saber cuando se trata de anemia drepanocítica o algo más. No teman decirle a su doctor qué medicamentos no les agradan. Buscar ayuda emocional a la primera señal de daño mental y emocional.

Las entrevistas fueron realizadas en el pasado y pudieran no reflejar estándares y prácticas actuales en la medicina. Hable con su médico para conocer mayores detalles sobre cómo esta condición es manejada y diagnosticada en el presente, así como para conocer que tratamientos son los adecuados para usted.

Please be aware that this information is provided to supplement the care provided by your physician. It is neither intended nor implied to be a substitute for professional medical advice. CALL YOUR HEALTHCARE PROVIDER IMMEDIATELY IF YOU THINK YOU MAY HAVE A MEDICAL EMERGENCY. Always seek the advice of your physician or other qualified health provider prior to starting any new treatment or with any questions you may have regarding a medical condition.

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