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Cuando Un Ser Amado Padece Síndrome de Fatiga Crónica o Fibromialgia


El síndrome de fatiga crónica (SFC) y la fibromialgia (FMS) son enfermedades crónicas debilitantes y poco conocidas que pueden atacar a personas de ambos sexos y de todos los grupos de edades. Parejas, amigos y familiares de personas con SFC o FMS podrían sentirse confundidos e impotentes, sin saber qué decir o cómo ofrecer apoyo.

Quizás el síndrome de fatiga crónica o fibromialgia ha atacado a su cónyuge, hijo, hermano o a un buen amigo. Cualquiera que sea el caso, es difícil para usted ver a un ser amado con dicho dolor. También la enfermedad presenta nuevos retos para su relación. Además podría empeorar cualquier problema de relación existente.

Usted quiere ser positivo y útil, pero no sabe qué hacer o decir. Tal vez ha tratado de dar su apoyo y encuentra que su ser amado reacciona con frustración. ¿Qué debería hacer?

Estos consejos de la Chronic Fatigue and Immune System Dysfunction Syndrome Association of America podrían ayudar:

Primero Hay que Entender la Condición

La mayoría de las personas saben muy poco, si es que nada, acerca de SFC y FMS. Ambas condiciones involucran mucho más que "un poco de fatiga" o " unos cuantos dolores y achaques." Si usted tiene un amigo o ser amado con una de estas condiciones, debería aprender tanto como sea posible acerca de ellas. Entre más entienda, será mejor su capacidad de apoyo.

El Síndrome de Fatiga Crónica

El síndrome de fatiga crónica es un trastorno crónico debilitante que afecta al cerebro y múltiples partes del cuerpo. Causa fatiga extrema que no se alivia con descansar en cama y con frecuencia empeora la actividad física o mental. Los síntomas duran al menos seis meses y son suficientemente graves para dañar o interferir con las actividades diarias. Los síntomas varían de persona a persona y podrían incluir:

  • Debilidad general
  • Dolores musculares
  • Dolor en las articulaciones sin inflamación o enrojecimiento
  • Dolores de cabeza
  • Problemas con la memoria a corto plazo o concentración
  • Olvido o confusión
  • Irritabilidad, ansiedad , cambios de humor o depresión
  • Fiebre de grado bajo, bochornos o sudoraciones nocturnas
  • Dolor de garganta
  • Nódulos linfáticos sensibles
  • Problemas para dormir o no sentirse descansado después de dormir
  • Fatiga prolongada que dura 24 horas o más después de hacer ejercicio
  • Ojos sensibles a la luz
  • Alergias
  • Mareos
  • Dolor en el pecho o falta de aliento
  • Náusea

Fibromialgia

La fibromialgia es un trastorno crónico que causa dolor general y rigidez en los músculos, tendones y ligamentos, además de no sentirse mejor después de dormir y sentirse fatigado. Los síntomas varían de persona a persona y podrían incluir:

  • Fatiga o cansancio generalizado
  • Disminución de la resistencia física
  • Tensión o espasmos musculares
  • Dolor en áreas específicas del cuerpo, especialmente:
    • Cuello
    • Hombros
    • Pecho
    • Espalda (parte superior o inferior)
    • Caderas y muslos
  • Insomnio o falta de sueño
  • Sensaciones de entumecimiento o inflamación (aunque en realidad no se presenta inflamación)
  • Dolores de cabeza crónicos, incluyendo migrañas
  • Rigidez por la mañana, que empeora a los primeros momentos de haberse levantado

No Subestime

Algunas personas piensan que la gente con SFC o FMS es perezosa, que exagera sus síntomas o que sufre de una condición psiquiátrica. Podrían creer erróneamente que su ser amado sólo necesita impulsarse un poco más fuerte. Con frecuencia las personas con SFC o FMS se sienten subestimadas cuando escuchan:

  • "Yo te veo bien." - Mensaje subyacente que subestima la condición: "No te ves enfermo, por lo tanto debes estar exagerando o fingiendo."
  • "Oh, he tenido síntomas similares anteriormente. También me he cansado de manera similar." - Mensaje subyacente que subestima la condición: "Así que, ¿cuál es el gran problema? Todos nos llegamos a cansar. Descansa un poco."
  • "¿Has intentado (un tratamiento sugerido)? - Mensaje subyacente que subestima la condición: "Si no toma este remedio o no hace nada para ayudarse, es su culpa que siga enfermo."
  • "¿Usted sigue enfermo? - Mensaje subyacente que subestima la condición: "¿Qué es lo que le pasa? es su culpa que siga enfermo."

Reconozca y Valore la Experiencia de la Persona

Con frecuencia las personas con SFC o FMS enfrentan numerosos retos, incluyendo:

  • No son tomados en cuenta con seriedad por sus familiares, amigos, empleados e incluso por sus doctores y otros profesionales de la salud
  • La imprevisibilidad de su enfermedad
  • Disminución en la capacidad de participar en niveles anteriores de actividades profesionales, sociales, educacionales y personales
  • Dependencia y una sensación de aislamiento

Muchas personas usan la negación para lidiar con la enfermedad crónica de un ser amado. En lugar de escuchar, creer y mostrar compasión en lo que la persona está pasando, discuten los hechos y minimizan la gravedad de la situación.

Cuando reconozca por completo la situación de su ser amado, le está permitiendo saber que en verdad le importa, la quiere y la apoya. Los siguientes consejos pueden ayudar:

  • Reconozca la dificultad: "No puedo imaginar qué tan difícil deben ser para ti estos cambios."
  • Reconozca pérdidas, tristeza y enojo: "Lamento que hayas renunciado a tu trabajo." "Debe ser horrible que no tengas la fuerza para continuar tu educación."
  • Pregunte y escuche con compasión: Cuando pregunte a su ser amado cómo se siente, podría sentirse enfermo, cansado, adolorido o deprimido. Si usted sólo quiere oír que su ser amado se siente bien, deje de preguntar cómo se siente. De lo contrario, podría sentir su expectativas, decepción, desinterés o incapacidad para entenderlo. En lugar de ello usted podría preguntar: "¿Cómo están manejando las cosas hoy?" o "¿Qué hay de nuevo?"

Dé su Apoyo y Sea Comprensivo

La enfermedad crónica presenta muchos retos en las relaciones en un periodo en el cual el consuelo y apoyo social son de suma importancia. A continuación se presentan algunas formas en las que puede ayudar:

  • Sea paciente. Recuerde que su ser amado ha tenido que hacer muchos ajustes y está haciendo su mejor esfuerzo.
  • Proporcione muestras frecuentes de su amor y apoyo.
  • Ofrezca ayuda práctica, como hacer mandados, ayudar con las tareas del hogar e ir de compras.
  • Lleve a su ser amado a las citas con el médico. Muestre un interés en su cuidado y proporcione apoyo emocional.
  • Encuentre formas de pasar el tiempo juntos, realizando actividades que no gasten mucha energía, tales como ver una película, ir a comer, ir de picnic, jugar un juego, sentarse en el parque o dar un masaje.
  • No sienta que usted tiene que "solucionar" los problemas o dar consejos. Muchas veces, sólo con estar ahí, escuchar y mostrar compasión es suficiente.
  • Exprese gratitud por cualquier cosa que su ser amado le pueda dar, a pesar de sus limitaciones.
  • Pregunte cómo usted puede ayudar a su ser amado.
  • Exprese admiración por la fuerza y valentía que vea en él a medida que sobrelleve los retos de la enfermedad.
  • Su ser amado podría tener cambios de humor debido al estrés y los retos que provoca padecer una enfermedad crónica. No tome las reacciones emocionales de manera personal.
  • Intente ser sensible a los sentimientos y necesidades de su ser amado. Escuche y aprenda a ser perspicaz.
  • Manténgase en contacto con su ser amado. Incluso si no está tan activo e involucrado en intereses mutuos o reuniones, de cualquier manera asegúrese de invitarlo.

Espere Cambios e Imprevisibilidad

El SFC, en particular, es una enfermedad muy imprevisible. Los síntomas pueden cambiar, así que su ser amado podría no ser capaz de predecir cómo se sentirá horas o incluso minutos después de un acontecimiento. Intente ser sensible a esto y espere las siguientes situaciones:

  • Algunas veces a él le tomará más tiempo de lo usual hacer ciertas cosas.
  • Podría ser difícil para él hacer planes determinados.
  • Podría no tener la energía para pasar ciertos momentos con usted.
  • Podría no recordar ciertas cosas (el SFC puede causar problemas cognoscitivos y "dificultades para pensar.")
  • Podría tener bajas y altas emocionales imprevisibles.

Cuídese y Cuide Su Relación

El SFC y la FMS son enfermedades difíciles - no sólo para quienes las padecen, sino también para quienes los cuidan. Es normal sentirse decepcionado, impaciente, culpable, frustrado, impotente y engañado. Es importante que se cuide apropiadamente para que usted pueda proporcionar apoyo.

Esto significa:

  • Consumir una dieta saludable
  • Comenzar un programa de ejercicio seguro con el consejo de su doctor
  • Controlar su estrés
  • Hablar abiertamente acerca de sus sentimientos con un miembro de la familia, un amigo o un consejero

Hable con su ser amado acerca de cómo la enfermedad afecta su relación. Pregunte cómo pueden ayudarse unos a otros. Tenga en mente que el apoyo de la familia y amigos es importante para el bien estar de las personas con SFC y FMS.

Fuentes Adicionales:

Chronic Fatigue and Immune Dysfunction Syndrome Association of America
http://www.cfids.org/

National Fibromyalgia Association
http://www.fmaware.org/

FUENTES DE INFORMACIÓN CANADIENSES:

Fibromyalgia Information and Local Support
http://fibromyalgia.ncf.ca/

Women's Health Matters
http://www.womenshealthmatters.ca/

References:

Chronic Fatigue Syndrome. American Academy of Family Physicians. Family Doctor.org website. Available at: http://familydoctor.org/online/famdocen/home/common/pain/disorders/031.html. Updated November 2009. Accessed November 15, 2010.

Fibromyalgia. Centers for Disease Control and Prevention website. Available at: http://www.cdc.gov/arthritis/arthritis/fibromyalgia.htm. Updated June 2008. Accessed July 29, 2008.

Prevalence. Chronic Fatigue and Immune Dysfunction Syndrome Association of America website. Available at: http://www.cfids.org/about-cfids/prevalence-study.asp. Accessed July 29, 2008.

What is fibromyalgia? The American Fibromyalgia Syndrome Association website. Available at: http://www.afsafund.org/ . Accessed July 29, 2008.

Please be aware that this information is provided to supplement the care provided by your physician. It is neither intended nor implied to be a substitute for professional medical advice. CALL YOUR HEALTHCARE PROVIDER IMMEDIATELY IF YOU THINK YOU MAY HAVE A MEDICAL EMERGENCY. Always seek the advice of your physician or other qualified health provider prior to starting any new treatment or with any questions you may have regarding a medical condition.

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