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Viviendo con lupus: La historia de María

María fue diagnosticada con lupus veinte años atrás. Aunque la vida con lupus no ha sido fácil, la ahora viuda de 43 años de edad de New Jersey trabaja tiempo completo como Directora Residente de unas instalaciones de unidad de asistencia para personas con Alzheimer y esta criando tres hijos.

Hace veinte años, no mucho tiempo después de que deje mi hogar para entrar a mi primer año de estudios universitarios, comencé a experimentar una gran lista de síntomas desconcertantes. Cada semana algo andaba mal; dolor en las articulaciones, sarpullido, dolor de cabeza, pérdida de peso - mis padres pensaron que era hipocondríaca. Cuando venía a casa en las vacaciones, aún estaba enferma. Entonces una mañana me desperté y descubrí que no me podía mover; mi cuerpo completo estaba rígido. Mi médico me ingreso al hospital, pensando que tenía poliartritis, pero varios días y numerosos exámenes después, fui diagnosticada con lupus eritematoso sistémico (SLE por sus siglas en inglés), conocido con más frecuencia como lupus. Cuando mi médico me dijo que tenía lupus, yo le dije, "está bien, arréglelo." El me dijo que podía ser controlado, pero no curado. Sin embargo, la peor parte vino cuando le pregunte si podía morir y el médico me dijo que sí, que era una posibilidad.

Fui muy afortunada de tener a un médico que supiera buscar algo inusual y que supiera que era algo que él no podía controlar. En ese entonces se sabía mucho menos del lupus de lo que se sabe hoy en día. Mi médico me canalizó con un reumatólogo. El Dr. Thomas Kantor, quien me ingresó al hospital NYU donde pasé varias semanas sometida a pruebas incluyendo biopsias de riñón y exploraciones óseas. El tratamiento siguió. Recibí altas dosis de prednisona, un esteroide, e Imuran el cual, en ese entonces, era experimental, pero sin el que no esperaba sobrevivir más de seis meses. Perdí una cantidad tremenda de peso y la prednisona provocó que mi cara se inflamara.

Una vez que estuve de vuelta en casa, el medicamento comenzó a hacer estragos en mi cuerpo. Mi cabello se cayó y mi cuerpo se inflamó como un balón. Mi dosis incluía doce pastillas en la mañana y unas adicionales durante el día. Para reducir los efectos secundarios de mi medicamento tuve que tomar más medicamentos. Finalmente, cuando cumplí 20 años, mi lupus cayó en estado de remisión. Regresé al colegio y, aunque no estuve completamente sin medicamentos por aproximadamente un año y aún requería de observaciones cuidadosas, comencé a sentirme completa otra vez. Eventualmente mi madre y yo abrimos una tienda de vestidos y me enamoré y me casé.

Cuando tenía veintiocho y tenía seis meses de recién casada, mi esposo Ralph y yo fuimos a celebrar la Víspera de Año Nuevo. En el restaurante, noté que mis pies estaban inflamados. La remisión de la enfermedad había terminado. Tenia nefritis por lupus - mis riñones estaban involucrados. Otra, breve, estadía en el hospital fue seguida de citas semanales con el médico y muchas pastillas. Finalmente, después de un año, mi médico comenzó nuevamente a retirarme el medicamento. Aunque muchos médicos disuaden a la mujeres con lupus a quedar embarazadas, el Dr. Kantor, vio lo mucho que quería un hijo, así que me alentó a seguir adelante. Mi esposo y mis padres estaban preocupados de que el estrés del embarazo provocaría otro brote de lupus, pero mi embarazo resultó, alegremente, en el nacimiento de niñas gemelas con un periodo completo de gestación. Tres años después, mi esposo y yo le dimos la bienvenida a nuestro hijo en la familia. Yo siempre sentí que los embarazos estarían bien. Otros estaban temerosos de que mis embarazos serían difíciles, pero fueron maravillosos. Los nacimientos de mis hijos fueron mis momentos más felices.

Tristemente, mi esposo murió de la ruptura de un aneurisma cerebral en enero de 1998, dejándome con la crianza de nuestros hijos, en ese entonces de 11 y 8 años de edad. Cuando Ralph murió, el médico aumentó mis medicamentos para prevenir un posible brote inducido por el estrés y me revisó mensualmente durante casi un año. Ahora lo veo cada tres meses. Desde mi diagnóstico, yo disfruté de un tremendo apoyo de mi familia. Decidí que, aunque yo pudiera tener lupus, éste no me tendría. Mis padres y mi familia han estado conmigo a cada paso del camino; ellos han sido mi más grande fuente de apoyo. Mi padre estuvo en el campo de la medicina así que mis padres reunieron toda la información y mantuvieron una actitud positiva de ayuda. Mis médicos siempre me han involucrado en casi todas las decisiones. Ninguna vez, inclusive cuando era más joven, ignoraba que es lo que estaba sucediendo a cada paso del camino. Yo soy del tipo que debe saber todo. Me hace sentir con mayor control.

Escoja sus médicos y sus cuidados. Vuélvase un erudito con lo que respecta a su enfermedad y sus medicamentos. Conozca sus antecedentes familiares. Es su cuerpo - usted está en control. No he sentido la necesidad de buscar terapias alternativas - las cosas han salido bastante bien - pero tal vez lo haría si el lupus se volviera en verdad horrible. Vivo diariamente con los efectos secundarios de mis medicamentos incluyendo la dolorosa bursitis. Estoy recibiendo mucho trabajo dental debido a que los medicamentos han provocado pérdida de tejido óseo en mi quijada. Tengo problemas estomacales y yo se que no hace falta mucho tiempo para que mis dos caderas tengan que ser reemplazadas por el uso prolongado de esteroides. Con la excepción de unos cuantos pequeños brotes sin implicación de los riñones, la enfermedad ha estado en etapa de remisión desde que tenía treinta años. Ahora, a la edad de cuarenta y dos años, trabajo tiempo completo en marketing para una instalación de asistencia. Ayudo a dirigir un grupo de apoyo de lupus en las instalaciones donde trabajo y asisto a programas de la escuela y a los eventos deportivos de mis hijos. He tenido que hacer ajustes. Alguna vez fui una ávida amante del sol y ahora ya no voy más a la playa debido a que ya no puedo estar en el sol. Estoy aprendiendo a relajarme aunque lo encuentro difícil, así como dormir mucho. Me ejercito con regularidad, pero conozco mis límites.

Mi lupus algunas veces afecta a mis hijos debido a que hay cosas que no puedo hacer. Por ejemplo, las excursiones de todo el día son demasiado agotadoras. No los puedo llevar a la playa. Pero he descubierto que siempre hay algo para llenar el espacio creado por las cosas que ya no puedes hacer. Desearía haber sabido, cuando fui diagnosticada, que hay mucha esperanza para las personas con esta enfermedad; que puedes llevar una vida normal. Desearía haber sabido más acerca de la enfermedad y sus síntomas. Los materiales didácticos disponibles de la Lupus Foundation son muy buenos. Existe mucha más información hoy en día que cuando fui diagnosticada. Tengo una cita favorita colgada en mi refrigerador. Dice algo así "Dios nunca prometió que la vida sería fácil, sólo que El andaría ahí caminando junto a nosotros por las cimas y a través de los valles". La primera vez que fui dada de alta del hospital después de ser diagnosticada con lupus sentí horrible y mi pronóstico era incierto. Estaba en un valle. Mi padre me recogió para llevarme a casa y él me preguntó que era lo que más quería hacer. Le dije que quería ir a una joyería y comprar un brazalete para reemplazar mi brazalete del hospital. El estaba de alguna manera aprensivo porque yo apenas si podía caminar y estacionarse en Canal Street en Nuvea York era difícil. Así que hicimos un trato. No nos detendríamos a comprar a menos que consiguiéramos un lugar para estacionarnos en frente de la tienda. Dios estaba conmigo. Encontramos un espacio justo delante de la puerta. Han habido muchas cimas y valles desde entonces, pero ese brazalete está aún en mi muñeca - un recuerdo de mi recorrido y de todos aquellos que lo han recorrido conmigo.

Las entrevistas fueron realizadas en el pasado y pudieran no reflejar estándares y prácticas actuales en la medicina. Hable con su médico para conocer mayores detalles sobre cómo esta condición es manejada y diagnosticada en el presente, así como para conocer que tratamientos son los adecuados para usted.

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