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Hablando con Sus Hijos Sobre Su Enfermedad Terminal


Después de que la Dra. Elizabeth King terminó su tratamiento ( mastectomía doble, quimioterapia , movilización y reinfusión de células madre y radiación ) se sentó fuera de su casa de Atlanta y miró a su hijo de ocho años de edad, Mitchell, patinando en la entrada. Después de más de nueve meses de tratamiento peligroso y debilitante para el cáncer de mama, disfrutó sentir el sol en su cara mientras su hijo le mostraba algunos nuevos movimientos.

La conversación giró entorno a la solicitud de Mitchell de jugar football en el otoño. Dado el índice de lesiones en el deporte, King y el padre de Mitchell no estuvieron entusiastas con la idea. Mitchell dejó de patinar y se sentó a su lado.

"Me miró y dijo, 'Sabes, creo que voy a jugar football,'" recuerda King. "'Quiero asustarte tanto como como tú me asustaste a mí.'"

Cuando los Niños Se Asustan

Como psicóloga infantil, King le dijo a su hijo que no lo culpaba por estar enojado y asustado. Aunque se sorprendió por su capacidad de expresar sus emociones tan claramente, estaba abrumada por el dolor y temor que había causado su enfermedad en él.

Cuando un padre sufre una enfermedad seria, también a los hijos les duele. La American Cancer Society calcula que aproximadamente una tercera parte de los padres con cáncer tienen hijos de edad escolar o adolescentes. Afortunadamente, está disponible una gran cantidad de fuentes de información para ayudar a los padres a asistir a sus hijos.

Dígales la Verdad

Primero y lo más importante, dígales la verdad a sus hijos. Si se les dice la verdad a los niños, es probable que sus imaginaciones incluso evoquen escenarios peores, y podrían culparse a sí mismos. Cuando a un niño no se le dice lo que está pasando (pero puede ver toda evidencia que lo rodea) no puede expresar cómo se siente. Si los niños no pueden confiar en lo que usted les dice cuando las noticias dan miedo, le preguntarán si está diciendo la verdad cuando haya buenas noticias.

"Cuando a los niños se les da la oportunidad de expresar sus sentimientos con palabras," dice Allen Levine, asistente director del servicio social de Cancer Care con base en New York, "no tiene que crear peleas, trastornos de sueño o trastornos alimenticios."

Cómo Decírselos

Obviamente, decirle a un niño sobre una enfermedad puede ser muy difícil para un padre. Izetta Smith, una consejera de Kaiser Permanente en Portland, Oregon, dice que lo importante es ser honesto.

"No tiene que tener todas las respuestas. Incluso no tiene que hablar sobre todo," dice Smith. "Diga algo que sea una comunicación honesta y conectada." Y debido a que los niños procesan información a través de la repetición, esté preparado para discutir algunos temas una y otra vez.

Los padres podrían sorprenderse, dice Smith, de que los niños puedan sobrellevar la noticia bastante bien. "Antes que todo, los niños ya saben que algo está pasando así que podrían sentirse aliviados debido a que necesitan saber que usted y ellos están cerca," explica ella.

Cuándo Decirles

El mejor momento para comenzar una discusión es cuando la enfermedad comienza a afectar a los niños, dice la Dra. Wendy Schlessel Harpham. Como médico, sobreviviente del cáncer y mamá, utilizó su experiencia para escribir When a Parent Has Cancer: A Guide to Caring for Your Children y el libro de compañía del los niños, Becky and the Worry Cup .

Con frecuencia el tiempo apropiado es cuando un padre va al hospital para someterse a cirugía y un familiar llega para cuidar a los niños. Utilice este momento para explicar su diagnóstico y plan de tratamiento con el lenguaje apropiado para la edad.

Smith recomienda que no informe la noticia a la hora de ir a dormir. Los niños necesitarán tiempo para jugar y hablar después de que reciban la noticia. "Para una pequeña niña, el peor momento del día es en la mañana, cuando se está arreglando su cabello y eligiendo su ropa para el día," dice Levine. "Es ritualista y muy importante."

Mantenga los Cambios al Mínimo

Puesto que los niños necesitan y ansían estructura, intente mantener las cosas tan normal como sean posibles. Si un familiar se ofrece a ayudarlo con los niños, haga que se quede en su casa en lugar de llevárselos a otro lado. La capacidad de mantenerse en su propia cama, jugar con sus hijos, ir a la escuela y participar en actividades extracurriculares hace una gran diferencia al ayudar a los niños a sobrellevar otros cambios en la rutina, tales como las citas con el doctor o un padre que está demasiado cansado para jugar o que está perdiendo el cabello.

Apéguese a las Reglas

Los padres no le están haciendo ningún favor a sus hijos si tiran por la ventana todas las reglas normales de comportamiento. "Si las reglas cambian demasiado, los niños tendrán miedo y se comportarán mal para obtener un mayor establecimiento de límites," dice Levine.

Prepárese para las Preguntas Difíciles

Esté preparado para responder preguntas difíciles, debido a que los expertos están de acuerdo en que vendrán. "Los tipos de cosas que quieren saber son '¿Te vas a morir?' y '¿Qué va a ocurrir conmigo?'" dice King. "Usted necesita comunicar que está ahí para hablar de cualquier cosa que quieran hablar, siempre que estén listos. Y lo estarán en los momentos más inoportunos; en el coche, en la iglesia o incluso cuando usted esté hablando por teléfono."

Harpham recomienda que ensaye algunas respuestas. Estaba complacida de haber planeado con anticipación las respuestas de aquel día en que su hija le preguntara si su cáncer, un tipo de linfoma no Hodgkin conocido por su recurrencia, algún día regresaría. "Le dije, 'Cariño, en este momento se ha ido y en verdad esperamos que nunca vuelva. Pero sí, puede volver. Si regresa, se puede tratar de nuevo y podremos superarlo otra vez. En tanto estoy bien, vamos a enfocarnos en lo que tenemos ahora.'" "No diga, 'voy a morir,'" dice Levine. "Diga, 'Si muero, la Tía Carol te cuidará.' La mayoría de la veces eso es todo lo que ellos quieren saber. Si lo toman con más preocupación, ponga atención a ello."

Cuándo Es el momento para Conseguir Ayuda

Los niños experimentan estrés y dolor en momentos considerables, como cuando se levantan y la mamá no está ahí para hacerles el desayuno. La trabajadora social Allen Levine nota que mientras los adultos actúen con tristeza cuando están deprimidos, los niños se ponen nerviosos; lo que los padres y los profesores podrían llamar como "conducta indisciplinada" en realidad podrían ser signos de depresión.

Los expertos dicen que cualquier cambio considerable en el comportamiento que dure más de dos semanas podría indicar que un niño podría obtener beneficios de la orientación. Estos cambios podrían incluir comportamiento indisciplinado en la escuela, cambios en la forma en que juega con sus amigos, dificultad para dormir y pérdida del apetito.

Los siguientes problemas de comportamiento requieren atención inmediata por parte de un consejero profesional:

  • Cambio drástico en el desempeño académico
  • Drogadicción o alcoholismo
  • Automutilación
  • Comportamiento violento hacia otras personas
  • Trastornos alimenticios
  • Comportamiento criminal o arriesgado (robar cosas de las tiendas, carreras, conducir bajo la influencia de alguna sustancia, provocando peleas)
  • Tendencias suicidas

Lecciones de Vida

Sin importar cuál sea el pronóstico, los padres pueden usar la enfermedad para enseñarles a sus hijos lecciones de vida positivas. Mitchell, el hijo de King, combinó su experiencia con el cáncer de mama de su mamá y su amor por el arte para crear Kemo Shark Comic Book, el cual se ha distribuido a miles de niños que enfrentan los mismos problemas que él tuvo. Ayudó a su mamá a hacer un video llamado "Mi Mamá Tiene Cáncer de Mama" lo que ayudó a otras mamás a hablar con sus hijos al respecto. También él juega baseball y basketball, pero decidió practicar el football.

Fuentes Adicionales:

Cancer Care
http://www.cancercare.org

Gilda's Club
http:// www.gildasclub.org

Kids Cope, Inc.
http://www.kidscope.org

FUENTES DE INFORMACIÓN CANADIENSES:

About Kids Health
http://www.aboutkidshealth.ca

Canadian Psychiatric Association
http://www.cpa-apc.org



Last reviewed February 2010 by Brian Randall, MD

Please be aware that this information is provided to supplement the care provided by your physician. It is neither intended nor implied to be a substitute for professional medical advice. CALL YOUR HEALTHCARE PROVIDER IMMEDIATELY IF YOU THINK YOU MAY HAVE A MEDICAL EMERGENCY. Always seek the advice of your physician or other qualified health provider prior to starting any new treatment or with any questions you may have regarding a medical condition.

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