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Criando a un Niño Con Autismo: Lo Básico

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El cuidado diario de un niño autista con frecuencia puede parecer algo abrumador. Satisfacer sus necesidades físicas, responder a sus emociones, crear un ambiente adecuado y ayudarles a aprender es un reto continuo. Pero el adoptar unas cuantas pautas básicas, como el mantener una rutina y reforzar las conductas positivas, hará que las cosas sean más fáciles para usted y para su hijo.

Encontrando un Equilibrio

Es muy fácil permitir que su hijo autista tome el control de cada aspecto de su vida. En el libro Children With Autism , Carolyn Thorwarth Bruey, psicóloga y doctora, escribe, "Su objetivo siempre debe lograr que su hijo sea parte de su vida, no el centro de ella".

"En otras palabras," continúa, "no permita que las necesidades especiales de su hijo dominen su vida. Ningún niño se beneficia de la atención exclusiva de los padres, y el resto de la familia sufre si esto ocurre. Más que cualquier otra cosa, un niño autista necesita una familia fuerte y sana que le provea amor incondicional, consistencia y estructura a su confuso mundo."

Aunque cada niño es único y el nivel de autismo tiende a variar ampliamente, se ha detectado la existencia de algunos factores que facilitan un poco más el cuidado de un niño autista. Lo siguiente son algunas de las formas más efectivas para ayudar a su familia y a usted a vivir con un niño autista.

Establezca una Rutina

Todos los niños se benefician de una rutina consistente; sin embargo, para un niño autista una rutina con frecuencia es una necesidad. Involucre a todos los miembros de la familia en la decisión sobre lo que debe ser la rutina. Deben considerarse las necesidades, los temperamentos, horarios y compromisos individuales. La rutina le permite al niño autista predecir los eventos del día, lo cual el da seguridad. Janice, una madre de tres niños autistas de 19, 10 y 8 años, dice, "Descubrí que una rutina ayuda a mantener la confusión fuera de su ya de por sí confuso mundo. Si debe cambiar la rutina, avíseles con anticipación."

Establezca un determinado tiempo para las comidas, para bañarse, jugar, para las actividades, ir de compras, para la escuela, los amigos y para la hora de dormir. Apéguese a la rutina lo más que le sea posible. Asegúrese de que los miembros de la familia, amigos, maestros y vecinos estén familiarizados con la rutina para que puedan servirle de apoyo.

A veces las circunstancias y demandas fuera de nuestro control interrumpen la rutina. Es común que un niño autista proteste ante el cambio a través de una conducta indeseable, como gritar, auto-lastimarse, con una conducta destructiva o con ataques verbales. Aunque los padres entienden la razón para la conducta negativa, es importante que respondan con la consistencia a las consecuencias. Así que regrese a la rutina tan pronto le sea posible.

Sea Consistente

Muchos expertos sienten que un ambiente consistente es la mejor herramienta disponible para que los niños autistas aprendan. La consistencia en la rutina diaria, en la disciplina, comunicación , interacciones sociales y en las experiencias contribuye a reforzar su ambiente de aprendizaje. Los niños autistas tienen problemas transfiriendo lo que aprenden de una experiencia a otra. Por ejemplo, quizás utilicen el adecuado lenguaje de señas para beber cuando quieren hacer en la escuela, pero pueden estar enfrente del refrigerador y gritar cuando quieren beber algo en casa.

El reforzar la consistencia requiere de un gran acuerdo de comunicación entre padres, miembros de la familia, maestros y del resto de las personas que los cuiden. Beth, la madre de dos niños autistas, de 8 y 5 años de edad, "Cuando mi hijo menor estaba en la escuela preescolar de necesidades especiales, solían emplear tarjetas para ayudarle a comunicarse. Me sugirieron que hiciera las mismas tarjetas para utilizarlas en casa. Esto nos ayudó a comunicarnos mejor entre nosotros."

Refuerce la Conducta Positiva

Muchos padres de niños autistas no los disciplinan porque no están preparados para sobrellevar la conducta negativa. Aunque no hay una fórmula mágica para disciplinar a cualquier niño, muchos padres creen que el modificar la conducta es lo más efectivo para cambiar el comportamiento negativo en un niño con autismo. En la mayoría de los casos, si la conducta positiva es seguida por consecuencias deseables, el niño repetirá la conducta para ganarse la recompensa.

Sea muy específico cuando recompense a un niño. Verbalice exactamente cuál conducta fue premiada. En vez de decir "Buen trabajo", diga "Gracias por recoger los juguetes." Con frecuencia el niño repetirá el comentario y probablemente asociará la conducta positiva con la frase.

Las recompensas tangibles a veces son necesarias puesto que la interacción social con frecuencia es indeseable en un niño autista. Los privilegios, las calcomanías, los juguetes y las monedas pueden utilizase como una recompensa efectiva. Los premios inmediatos generalmente son más efectivos durante los primeros años, mientras que las recompensas retrasadas pueden ser efectivas con los niños mayores. Las recompensas como los dulces usualmente son efectivos, pero no se recomiendan porque pueden ocasionar otros problemas. Janice, madre de tres niños autistas, dice que utiliza un sistema de monedas para el buen comportamiento. Ella cuenta con una gráfica en el refrigerador para cada niño. Cuando observa una buena conducta, les permite poner una calcomanía en la gráfica. Cuando sus hijos acumulan demasiadas calcomanías, ellos se ganan un premio que puede ser un video, un juguete o algo especial.

Involúcrese en la Escuela de Su Hijo

Investigue los programas en el área y seleccione aquel que mejor satisfaga las necesidades de su hijo. Es más común para una comunidad disponer de programas caseros y privados, basados en la escuela. En el libro, Children with Autism: A Parent's Guide , Andrew L. Egel, doctor, delinea un criterio específico que los padres pueden utilizar para evaluar un programa educativo para su hijo autista. Un programa educativo positivo es un un factor clave para determinar el futuro del niño autista. Por lo tanto, es importante que los padres tomen ventaja de los programas de intervención temprana, que busquen las mejores escuelas y que continúen evaluando el programa educativo en el cual esté involucrado su hijo.

Los niños con autismo se benefician enormemente de los programas de intervención oportuna. Sólo hasta años recientes se tuvieron recursos de educación especial disponibles para los niños de menos de cinco años de edad. La Ley Pública 99-457 ha hecho posible que los niños con necesidades especiales reciban servicios antes de que entren al jardín de niños. Aunque los programas difieren mucho, su principal propósito es auxiliar a los niños en desarrollar sus habilidades para ayudarlos a prepararse para el futuro aprendizaje. Además muchos programas ofrecen servicios a los padres para enseñarles técnicas que ayudarán a que sus hijos dominen habilidades específicas.

Programas Caseros

En un programa casero el maestro y una variedad de terapeutas se reunirán en la casa y trabajarán con el niño autista para desarrollar sus habilidades en áreas como comunicación, conducta y socialización. Con frecuencia trabajan tanto con los padres como con el niño. Las sesiones con más frecuencia duran aproximadamente de una a dos horas por semana y están orientadas a niños de dos años de edad y menores.

Programas Escolarizados

Los programas escolarizados por lo general son enseñados por maestros y terapeutas con licencia en educación especial y se localizan en escuelas públicas o en instalaciones privadas. Algunos programas están restringidos a niños con necesidades especiales, mientras que otros integran a niños sin necesidades especiales. Las horas de los programas escolarizados son típicamente de dos a tres horas al días, cinco días a la semana. Estos programas generalmente ofrecen actividades más estructuradas con un énfasis distintivo en la socialización. Cuando evalúe un programa, considere lo siguiente:

  • Relación personal/niño
  • Currículum
  • Disponibilidad de equipo de aprendizaje
  • Servicios especiales como terapia del habla y fisioterapia
  • Áreas adecuadas de juego
  • Atención individual administrada al niño con necesidades especiales
  • Educación a los padres

Una vez que el niño esté en edad escolar, también hay una variedad de programas disponibles para él. Muchos programas son provistos por el sistema escolar público y ofrece ciertos grados de clases de tronco común, donde el niño participa en aulas con niños sin necesidades especiales. Algunos programas se realizan en centros sólo para estudiantes con necesidades especiales, (posiblemente sólo estudiantes con autismo). A pesar de la ubicación, la mayoría de los programas escolarizados ofrecen actividades de aprendizaje estructuradas, específicos objetivos curriculares, instrucciones individualizadas, servicios especiales y educación para padres.

Manténgase Asesorado

Incluso si el programa no tiene un programa estructurado para educar a los padres, es importante que estos sean activos en la educación de su hijo. Como se mencionó con anterioridad, la rutina y la consistencia son necesarias para los niños autistas. Es difícil que esto ocurra a menos que padres y maestros trabajen juntos. Brenda, la madre de una niña autista declara, "Yo no podría haber sobrevivido sin ellos (los maestros). Es difícil tener estructura en casa, pero ello me enseñaron cosas específicas que hacer con ella que ellos hacían en la escuela. Esto tuvo una gran diferencia en su conducta en casa."

Los padres son los mejores defensores que un niño autista puede tener. El informarse y mantenerse actualizado respecto a las últimas investigaciones permite que los padres serán incluso más efectivos. La evidencia reciente sugiere, sin ser sorpresa, que los distritos escolares más pobres son menos propensos a tener programas efectivos para los niños autistas que los distritos más ricos. Los padres quizás necesiten luchar de forma efectiva por la ayuda necesaria para sus hijos.

"Leía todo lo que llegaba a mis manos," dice Valerie, la madre de un niño autista de 8 años. "Algunas cosas eran valiosas y otras no, pero las revisaba junto con mi esposo, con el maestro de mi hijo y con otros padres que tenían niños autistas. Quiero estar informada para que pueda tomar las mejores decisiones para mi hijo." La táctica de Valerie es importante y la participación de su esposo con su hijo también puede significar la diferencia. Aunque las madres están comúnmente más involucradas con la educación autista, la investigación sugiere que los padres también pueden tener un importante rol en el progreso educativo de sus hijos autistas.

Fuentes Adicionales:

Autism Society of America
http://www.autism-society.org/

Autism Research Institute
http://www.autism.com/ari

CAN (Cure Autism Now)
http://www.cureautismnow.org/site/c.bhLOK2PILuF/b.1021889/k.BFD8/Home.htm

CDC Autism Information Center
http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/index.htm

Center for the Study of Autism
http://www.autism.org

Referencias:

Autism Society of America website. Disponible en: http://www.autism-society.org/ .

CDC Autism Information Center website. Disponible en: http://www.cdc.gov/ncbddd/dd/ddautism.htm .



Last reviewed October 2010 by Brian Randall, MD

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